En la Argentina más de 300 mil personas conviven con esta enfermedad, que es uno de los trastornos neurológicos más frecuentes en el mundo. Aunque sus derechos están amparados por una ley nacional, los pacientes y sus familias afrontan a diario grandes obstáculos para poder hacerlos cumplir. Destacan la importancia de que sean escuchados para la elaboración de políticas públicas.
En la Constitución Nacional, en tratados internacionales, en una ley sancionada hace dos décadas por el Congreso y en normas provinciales. En cada uno de estos estratos del sistema legal argentino están garantizados los derechos de las personas con epilepsia, que en nuestro país se estima son más de 300 mil. Sin embargo, día a día, muchas de ellas se enfrentan a grandes obstáculos para poder hacerlos cumplir, lo que genera un fuerte impacto emocional que desgasta a los pacientes y a sus familias.
“En la Argentina, la situación de las personas con epilepsia puede variar considerablemente según factores como la región, el acceso a la atención médica y los recursos disponibles. Sin embargo, en términos generales, existen desafíos significativos. La situación es compleja debido al estigma social, la discriminación y las dificultades en el acceso a la medicación y la atención médica”, plantea Ivana García, fundadora y directora de la Fundación Espacio Epilepsia.
La especialista plantea que a esto se le suman “los desafíos que enfrentan las personas con epilepsia en el acceso al trabajo y la educación, ya que debido al estigma de la enfermedad, tienen mayores dificultades para acceder que la población en general. Esto conlleva una gran carga mental”.
Ante este escenario, en 2006 se estableció el 24 de mayo como el Día por los derechos de las personas con epilepsia, con el propósito de aumentar la conciencia sobre esta enfermedad, mejorar la información hacia el público en general, fomentar la inclusión de los individuos afectados y facilitar el acceso tanto para ellos como para sus familias a un tratamiento integral y adecuado, con el fin de garantizar una calidad de vida óptima. Casi 20 años después, los objetivos de esta fecha siguen vigentes y requieren del compromiso de toda la sociedad.
Derechos y dificultades
Según datos de la Organización Mundial de la Salud (OMS), cada año ocurren dos millones de casos nuevos de epilepsia. De acuerdo a estudios internacionales, esto representa que entre 5 y 10 de cada mil personas padecen activamente esta patología y que el 10% de la población sufrirá alguna convulsión a lo largo de su vida. La mayor prevalencia se da en los primeros 10 años de vida y luego, en edades avanzadas.
En las últimas décadas se sancionaron a nivel global numerosas normas para crear un marco legal que proteja a este universo de pacientes. En la Argentina, la más importante es la Ley 25.404, conocida como Ley de Epilepsia, que entre otros puntos garantiza el acceso a todos los tratamientos indicados por el médico. Además brinda el derecho a recibir asistencia médica integral y oportuna –cuya cobertura obligatoria se impone a las obras sociales- y en casos de carencia de recursos económicos, a la provisión gratuita de la medicación requerida. A su vez, se instituye que, si el paciente con epilepsia lo solicita, el médico le dará un certificado de aptitud laboral en el que indicará qué tipo de tareas puede realizar sin poner en peligro su integridad física o la de terceros.
El texto de la norma, sancionada por el Congreso en 2001, también plantea que las obras sociales deben cubrir el tratamiento en caso de epilepsia en su totalidad sin necesidad de tener el Certificado Único de Discapacidad (CUD). “Sin embargo, esto no está sucediendo en la realidad, ya que las obras sociales exigen el CUD; y en muchos casos teniendo el certificado tampoco lo cubren. Asimismo, los trámites que exigen tanto las obras sociales como el Estado son una carga muy grande para las personas con epilepsia como para las familias, al tal punto que una mamá llegó a comentarme que ‘es más fácil cuidar de mi hija con epilepsia refractaria severa que llenar los trámites de la obra social todos los meses’”, plantea Ivana García.
El acceso a la educación y al empleo, sin condicionamientos que lo limiten, es otro punto que aborda la ley, pero en la práctica no se cumple plenamente. “Vemos de forma frecuente casos de personas que no se animan a decir que tienen epilepsia por temor a ser echadas y personas que a raíz de una crisis epiléptica son desvinculadas de sus trabajos. Asimismo, vemos escuelas donde se les dificulta mucho a los niños su derecho a educación, particularmente en casos de niños con epilepsia refractaria, donde la escuela ya sabe que tendrá crisis recurrentes. A muchos se les impide el acceso. En otros casos, cada vez que tienen una crisis se llama a la ambulancia cuando eso no siempre es necesario, ya que en situaciones de epilepsias muy frecuentes los niños luego de una crisis pueden continuar con su educación ese día sin problema. Este tipo de manejos termina impidiendo la educación del niño,”, agrega la creadora de Fundación Espacio Epilepsia.
Además de la Ley de Epilepsia, los derechos de los pacientes están contemplados en la Constitución Nacional (que en su artículo 75 aborda la problemática de las personas con discapacidad), la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad que tiene rango constitucional y las medidas de tutela dispuestas por las regulaciones de diversas jurisdicciones, como por ejemplo la Ley N° 91 de la Ciudad Autónoma de Buenos Aires y la Ley N° 14.719 de la Provincia de Buenos Aires.
El acceso a los tratamientos
La epilepsia es uno de los trastornos neurológicos más comunes a nivel global. Es una enfermedad crónica no transmisible que se caracteriza por la aparición de convulsiones recurrentes, que son episodios breves de movimiento involuntario que pueden ser parciales (cuando involucran una parte del cuerpo) o generalizados. Se estima que el 20% de los pacientes presentan cuadros que son resistentes a los tratamientos farmacológicos tradicionales, una situación que condiciona el desarrollo del niño debido a las reiteradas crisis convulsivas que sufre.
Tal es el caso de Melina, una niña con autismo a quien en diciembre de 2020 le diagnosticaron epilepsia. En principio, cuando sus síntomas principales eran dolores de cabeza y mareos, le recetaron benzodiacepinas. Al no haber resultado positivo, le cambiaron la medicación a divalproato de sodio 125 mg. Si bien experimentó mejoras, no fueron las esperadas. “Luego de seguir buscando otra alternativa conocimos una nueva neuróloga que nos recomendó el uso de Convupidiol para probar y mejorar la calidad de vida de mi hija. Y el cambio fue notable y muy positivo”, explica su papá Adrián Gorosito.
Este medicamento a base de cannabidiol (CBD), producido por el laboratorio Alef Medical, está indicado como tratamiento complementario de convulsiones asociadas con el síndrome de Lennox-Gastaut (LGS), el síndrome de Dravet (DS) en pacientes desde los dos años de edad y la epilepsia secundaria a esclerosis tuberosa a partir de un año de edad. Cuenta con el aval del ANMAT y es el único producto farmacéutico en el mercado en utilizar CBD farmacéutico y no fitoterapéutico, con trazabilidad y buenas prácticas de manufactura. Según el último estudio de farmacovigilancia, difundido semanas atrás, el 61,54% de los chicos y adolescentes a los que se les administró durante un plazo de entre 12 y 24 meses mostró una reducción de más del 50% de las convulsiones, mientras que el 7,69% las disminuyó en un rango de entre 20% y 50%.
La familia Gorosito atravesó las dificultades que afectan a muchos pacientes cuando intentan acceder a los tratamientos. “Al presentar los papeles del Convupidiol a la obra social, el pedido fue denegado. No nos cubrieron la medicación. Como padre de una menor con diagnóstico de autismo y epilepsia, me gustaría que todo fuese menos burocrático. Las familias deberíamos ser menos rechazadas y los derechos tendrían que ser cumplidos para una mejor calidad de vida de nuestros hijos”, reclama Adrián.
Ivana García, de la Fundación Espacio Epilepsia, agrega que los casos como los de Ana son frecuentes y que en otras ocasiones lo que hace la obra social es cambiar la marca de la cannabidiol, sin respetar la que había recetado el especialista que sigue el caso. “Todavía no hay información respecto a que las marcas son distintas o por qué un paciente debe permanecer en cierta marca. El paciente tiene derecho, por la ley de epilepsia, a que se le cubra la marca prescripta por su médico”, plantea.
Todas estas dificultades se agravan cuando las familias vienen lejos de los grandes centros urbanos, donde se concentra la mayor cantidad de centros y profesionales especializados. “La realidad es distinta, porque el acceso a información, a tratamientos, y a profesionales no es el mismo. No toda la población accede a la consulta con el/la epileptólogo/a, que es idealmente el médico profesional que atiende en epilepsia. Entonces, si bien la mayoría de profesionales vinculados a epilepsia hoy tienen formación sobre CBD, no todas las personas diagnosticadas llegan a ellos. Del mismo modo, tampoco se tiene acceso a todos los medicamentos o estudios”, explica y da como ejemplo la escasa disponibilidad de tomógrafos en aquellos hospitales que están en regiones más periféricas del país.
Los desafíos de cara al futuro
Uno de los principales desafíos para garantizar plenamente los derechos de las personas con epilepsia en la Argentina es la necesidad de una mayor conciencia y educación pública sobre la enfermedad. Hace un mes, esta problemática fue debatida en Córdoba donde se realizó un Workshop Multidisciplinario de Políticas Públicas como parte de las acciones para la implementación del Plan de Acción Mundial Intersectorial sobre Epilepsia y Otros Trastornos Neurológicos 2022-2030 de la OMS en nuestro país.
“Allí se reunió a actores de diferentes sectores para abordar los desafíos y oportunidades en la atención y apoyo a personas con epilepsia. Durante el evento, se compartieron conocimientos, se priorizaron objetivos, se identificaron áreas de colaboración y se desarrollaron estrategias para mejorar la calidad de vida de quienes viven con epilepsia en la provincia de Córdoba. Se identificó como mayor dificultad la falta de concientización y entendimiento de la epilepsia, y se propusieron acciones para abordarla. Esto incluye la capacitación de profesionales de la salud, educadores y empleadores para que comprendan mejor la enfermedad y cómo apoyar a las personas con epilepsia”, destaca la experta.
En el marco del Día por los derechos de las personas con epilepsia, García convoca a la comunidad de pacientes a hablar y contar su historia para ganar protagonismo en la agenda pública. “Hay muchas voces alrededor de la epilepsia porque hay muchos tipos de epilepsia, y si queremos visibilizar la enfermedad, sensibilizar, necesitamos de todas las voces. ‘Nada de nosotros sin nosotros’ es el lema de muchas organizaciones sociales y es un lema increíble porque implica que las políticas públicas no pueden ser diseñadas sin la voz de la persona para la cual se está planteando esa política”, concluye.